退院して2ヶ月弱の外来診察にて、酸素飽和度が低いのを見た先生が「うーん、酸素、始めましょうか」のひと言で急に在宅酸素の設置が決まった。
心疾患児を育てる先輩方のブログなどで、どうやら酸素ボンベをつけて過ごす子もいるようだと知ってはいたけど、我が子もつけることになるとは!想定していなかったので夫と慌ててしまった。
病院から業者さん(我が家はT人さんでした)を手配していただき、その日のうちに業者さんから酸素設置日の調整のお電話をいただいた。その日のうちに設置していただくこともできるようだったけど、どこに置くかも相談したいし、上二人のお迎え時間も迫っていたことから週明けに改めてお願いすることにした。
週末の間に赤ちゃんの在宅酸素のブログやYouTubeをみて色々とイメージを膨らませていった。
空いているコンセントの位置と、火気(キッチン)から遠いこと、日中過ごすベビーベッドと寝室の間で酸素チューブが上の子たちに触れないようにすること…などなどを鑑みて、我が家は玄関の廊下の突き当たりかね〜と仮決定。
家の広さや生活を考慮してチューブの長さが決まるらしい(一軒家だと2階まで届くように、とか)というのを見て、焦って家中を掃除した。
業者さんによる設置の日
結論、お掃除は機械設置場所のみでOKだった。笑
我が家が賃貸マンションだったこともあるかと思うけど、業者さんの方で想定した長さのチューブを持ってきてくださって、家の隅々まで届くかの検証は行われなかった。
機械自体は空気清浄機くらいの大きさ。セッティングに10分程度、酸素の機械・パルスオキシメーターの操作方法、交換の依頼方法の説明に20分程度かかった。
酸素チューブの先端につけるカニューレ(鼻につけるところ)は月イチくらいで交換。在庫がなくなったら、業者さんへお電話で依頼する。
鼻あての部分の突起は、赤ちゃんが嫌がるようであれば切ってしまってOK。医療用ケアテープを用意して、寝返り等でも外れないよう固定すると良い。
チャイルドロック付きの機種もあり、依頼して交換していただいた。リモコンがついていて、機械まで行かずに酸素量の調整ができるのがとっても便利!
足先につけるプローブは、粘着が弱まったタイミングで交換。こちらも在庫が切れたら業者さんへお電話する。
必要な酸素量も少ないことから、一番小さいサイズのボンベを用意していただいた。こちらは切れたら酸素ボンベ専用の業者さんに交換をお願いする。必要な酸素量や外出時間によって、大きさを変更可能。
持ち出し用のリュックも用意いただいたが、持ち運びの入れ物はなんでも良いそう。
高温を避ける必要があり、車内での保管はNG。
最初はパルスオキシメーターのプローブの装着がうまくいかず、値がきちんと出なかったりしたものの数日で慣れた。
ただ、アラーム音が絶えないのは家が病室になってしまったような感じで落ち着かないな…数字で見える安心感はあるので、一長一短。
酸素飽和度を計測してみると、幸い酸素が必要な場面はまだ数ない。酸素をつける場面が増えるとまた生活しづらくなるかもしれないな。