I wish you were pizza.

よく喋る子どもがふたり、先天性心疾患の末っ子は入院中です。

病児ケア

行ったり来たりしちゃう日々

わかりやすく三日坊主しちゃった。 体調が悪くて落ち込んでいたら、月のもののせいだと分かってほっとするやら呆れるやら。毎月波がくるって、本当損してるよなあ。思い切り休むために、調子の良いときに家事貯金をつくっておかないとと思った。 調子の悪い…

選んだ方を正解にすべく一生懸命に

夫のおにぎりを作ってお米を切らしてしまい、子どもたちの朝ごはんはホットケーキ!いびつでも、盛り上がればOK。 子どもたちを登園させて、その足でスーパーへ。いつも使っているところよりも遠いが、安いし品揃えもいいお店。いつも使っているスーパーも、…

再入院のこと

昨年末、次の手術を待たずして体調悪化のため赤ちゃんが再び入院してしまった。 正直、もっとちゃんと向き合っておけば…と後悔ばかり。自分のだらしなさが嫌だ。でも、あの時の自分にはそれしかできなかった。末っ子の妊娠中に疾患がわかってからこれまで、…

赤ちゃん用在宅酸素設置の流れ

退院して2ヶ月弱の外来診察にて、酸素飽和度が低いのを見た先生が「うーん、酸素、始めましょうか」のひと言で急に在宅酸素の設置が決まった。 心疾患児を育てる先輩方のブログなどで、どうやら酸素ボンベをつけて過ごす子もいるようだと知ってはいたけど、…

赤ちゃんの聴性誘発反応(ABR)検査

検査を受けるまでの流れは以下に。 耳鼻科の先生の診察・耳垢除去からスタート。自宅でお耳掃除をしてから行ったんだけど、必要なかった。笑 トリクロ(眠り薬)を飲んで、防音室の中で寝かしつけスタート。豆電のあかりのなか、無音で赤ちゃんの眠気を待つ…

末っ子の聞こえについて

新生児の聴覚スクリーニング検査で片耳がリファーになっての、一連の流れを記録しておきます。 【生後0ヶ月】心疾患の手術後入院の間に検査を受ける ↓ 転院先に向かうドクターカーの中で、片耳リファーになった報告を受ける。 手術後で点滴の管がついていた…

退院後に役立ったもの(通院編)

退院してからはお薬を飲み、定期的に通院して次の心臓の手術を待つことになる。 末っ子は心臓に加えて腸の手術をしているため、手術を受けた大学病院に月に3、4回通院している。 ・小児科(心疾患がらみの検査と診察) ・小児外科(腸の手術の経過観察) ・…

退院後に役立ったもの(投薬編)

赤ちゃんが退院して、義実家に来てちょうど一ヶ月。 その間に私が乳腺炎になり、夫が風邪をひき、義母に移り、私にも移り…とバタバタながらもなんとか生活は回っている(回すしかない。笑) 思い返せば子どもたちは風邪も引かず元気に過ごしてくれて、その点…

ようやく病院の外へ!

転院先から元の病院に戻り、数日経過を診て問題なければ自宅に戻れることとなった。 冷凍母乳のストックが尽き、風邪をひいた間サボりがちだった搾乳を再開するも分泌が減ってしまい落ち込む。赤ちゃんの飲む量が増えてきて、生産が追いつかない。笑 せっせ…

風邪ひいて本を読む

末っ子の退院前にと友だちにせっせと会う間にも、転院先の遠い病院には結局平日は毎日面会に通った。 生まれてからは術後のリモート面会、小児科病棟へ移って直接面会できるようになってからも15分間を週に二度までだった(そもそも病棟的に基本は面会NGのル…

NICU通いで役立ったもの(搾乳関連、点滴ジャケット)

末っ子は生まれてすぐNICUに入って翌日に予定していた心臓の手術をし、その後しばらくSICU(外科系集中治療室)に。安定してきたら小児科へ。その後他の部位での手術が必要になって転院した先のNICUへ…と、新生児期の間に居場所が4ヶ所も変わった。 その度に…

やっぱり友だちは最高

疲れが溜まっていたのと、末っ子の入院が長引きそうなのを聞いてダウナーな感じの土曜日。部屋はちっとも片付かないまま、ママ友の新居に向かった。 長女がお腹にいる時の両親学級で連絡先を交換した、一番付き合いの長いママ友。というより、お世話になりっ…

第三子出産後、手術のことやあれこれ。

先月、第三子を出産した。 妊娠中のエコーで先天性の心疾患が見つかり、産後すぐに手術が必要なことから手術日に合わせた計画分娩だった。 出産日の数日前から入院して、バルーンと促進剤を使って予定通りの日にちに合わせて無事出産! そこから予定していた…